Jesteś zmęczony. Twoje stawy są sztywne. Osoba obok Ciebie nie rozumie Cię.
Próba wyjaśnienia innym cichej, niewidocznej choroby, takiej jak reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), jest często trudniejsza niż radzenie sobie z samym stanem zapalnym. Nie potrzebujesz dyplomu lekarza, żeby żyć. Potrzebujesz umiejętności komunikacyjnych.
Większość ludzi nie jest lekarzami. Nie wiedzą, co oznacza „układowa choroba autoimmunologiczna”. Widzą cię po prostu siedzącego, kiedy uważają, że powinieneś stać.
Jak wypełnić tę lukę. Bez zbędnych ceregieli.
Ogranicz terminologię do minimum
Przestań zabiegać o dokładność kliniczną, chyba że zostaniesz o to wyraźnie poproszony. Doktor Różycki radzi dostosować język do poziomu wiedzy medycznej rozmówcy.
Jeśli dana osoba nie rozumie medycyny, pozbądź się skomplikowanych terminów.
Nie mów: „Mam ogólnoustrojową chorobę autoimmunologiczną, która atakuje błonę śluzową moich stawów.”
Powiedz: „Mój układ odpornościowy losowo atakuje stawy w całym moim ciele.”
Kiedy sprawy stają się trudne, skup się na funkcjonalności.
-
- „Moje ręce są spuchnięte. Potrzebuję przerwy.”*
-
- „Muszę usiąść i odpocząć, żeby dać odpocząć nogom.”*
Najlepiej sprawdzają się krótkie frazy. Zmniejszają obciążenie poznawcze zarówno dla Ciebie, jak i drugiej osoby.
Używaj wyraźnych analogii
Analogie pomagają przełożyć wewnętrzny ból na zewnętrzne zrozumienie.
Gianni Young, ekspert w dziedzinie terapii małżeńskiej i rodzinnej, zauważa, że prawdziwym problemem nie jest sama choroba. Problem polega na zarządzaniu oczekiwaniami innych.
Jak to naprawić? Używanie porównań.
Jeśli czujesz się bardzo zmęczony, porównaj to z czymś znajomym. Powiedz, że czujesz się, jakbyś miał grypę. Albo jakbyś właśnie przebiegł maraton.
A co ze sztywnością i bólem mięśni? Użyj analogii sportowej. Powiedzmy, że obudziłeś się z uczuciem, że przesadziłeś na siłowni.
To nie jest dokładnie ten sam mechanizm. Ale wywołuje uczucie ciężkości i ograniczenia ruchu. Większość ludzi zna to uczucie. To natychmiast wywołuje empatię.
Skoncentruj się na ograniczeniach, a nie na poziomie bólu
Opisywanie poziomu bólu „7 na 10” osobie, która nigdy nie cierpiała na RZS, nie jest pomocne. Liczby są abstrakcyjne. Działania są konkretne.
Opisz, czego nie możesz zrobić.
- `„Ból w palcach jest tak silny, że nie mogę otworzyć słoika, przekręcając pokrywkę.”*
-
- „Moje nadgarstki są za słabe, żeby unieść torbę z zakupami.”*
To zmienia rozmowę z „przesadzasz” na „och, fizycznie nie są w stanie wykonać tego zadania”.
A co jeśli w ogóle nie chcesz się tłumaczyć ze swojego stanu zdrowia? Nie musisz.
Różycki zauważa, że w codziennych sytuacjach można całkowicie wyeliminować wyjaśnienia. Po prostu poproś o działanie.
-
- „Nie mogę otworzyć tego słoika. Czy możesz pomóc?”*
Ludzie zazwyczaj są chętni do pomocy, jeśli prośba jest konkretna. Oszczędzasz energię. Pokrywa otwiera się. Wszyscy są szczęśliwi.
Proś o konkretne działania, a nie o zrozumienie
Próba nakłonienia kogoś, aby „zrozumiał Twoje doświadczenie” często jest skazana na niepowodzenie. To jest zbyt rozmazane. Wydaje się to abstrakcyjne.
Zamiast tego dyktuj warunki interakcji.
Young radzi prosić o konkretne zachowania. To jest do opanowania. To jasne.
- *„Będzie mi łatwiej, jeśli nasze plany będą elastyczne.”
-
- „Prosimy o wcześniejsze powiadomienie podczas planowania wydarzeń.”*
Większość ludzi chce spełnić te prośby. Często po prostu nie rozumieją, dlaczego elastyczność jest warunkiem sine qua non. Prosząc bezpośrednio o zachowanie, omijasz potrzebę emocjonalnej akceptacji. Po prostu otrzymasz wsparcie, którego potrzebujesz do normalnego życia.
Wyjaśnij paradoks „dobrych i złych dni”.
To tutaj często rozpadają się przyjaźnie.
W jeden weekend idziesz pobiegać. Twoja rodzina stwierdza, że nie dzieje się z Tobą nic złego. Potem zaczyna się pogorszenie. Ciężko Ci przejść z samochodu na werandę.
Ten dysonans poznawczy irytuje innych. Sprawia, że kwestionują to, co zobaczyli podczas biegu. Czy to wszystko było fikcją? Czy skłamałeś?
Wyjaśnij ciągłość procesu.
Young radzi klientom, aby wyjaśnili wszystko: dobry dzień nie oznacza, że RZS ustąpił. To po prostu kolejny punkt danych w zmieniającej się chronologii.
RA nie jest liniowy. To jest jak kolejka górska. Upewnij się, że Twoi bliscy wiedzą, że to, jak się czujesz we wtorek, nie ma żadnego wpływu na to, jak się czujesz w czwartek.
Wyjaśnij im, jak pomóc
Niejasne oferty pomocy („Daj mi znać, jeśli będziesz czegoś potrzebować”) przenoszą odpowiedzialność na pacjenta, aby poprosić o pomoc. Nie musisz zarządzać ich hojnością.
Dowiedz się, co naprawdę pomaga.
- Podejmij obowiązki domowe.
- Badaj nowe metody leczenia.
- Jedź do lekarzy.
Nie potrafisz czytać w myślach. Musisz wyrazić potrzebę.
Proszenie o pomoc jest niezręczne. To stwarza poczucie bezbronności. Ale jest to jedno z najskuteczniejszych narzędzi, jakie masz.
Young zwraca uwagę, że najlepsze rozmowy nie polegają na narzekaniu na to, jak ciężkie jest życie. Pokazuje bliskim, jak funkcjonować w zespole wsparcia.
Pokaż im ich rolę. Spraw, aby było to namacalne.
Aktualizuj oczekiwania, gdy się zmieniają
Konstrukcja nośna, która działała dwa lata temu, dzisiaj może zostać zerwana.
RA się zmienia. Twoje opcje się zmieniają.
Young często przypomina klientom, aby zwracali uwagę na rozbieżność pomiędzy obecnymi oczekiwaniami, a obecną rzeczywistością.
- „Metoda wsparcia, z której korzystałeś dwa lata temu, nie jest tą, której potrzebuję teraz.”
Nie zakładaj, że pamiętają stare zasady. Nie zakładaj, że zauważyli zmianę. Powiedz im to bezpośrednio.
To nie jest skarga. To jest aktualizacja informacji.
Wyjaśnienie, że masz RZS nie jest jednorazową prezentacją. To ciągłe negocjacje na temat rzeczywistości.
Nie jesteś nikomu winien doskonałego wyjaśnienia. Masz obowiązek wyrażać się jasno. A czasami wygląda to tak, jakby powiedzieć „nie” i chcieć usiąść.
Nie ma w tym nic złego, jeśli nadal nie do końca rozumieją. Dopóki wiedzą, co dalej robić, robisz coś dobrze.
