Du bist müde. Ihre Gelenke sind steif. Die Person, die neben dir steht, versteht es nicht.
Den Angehörigen eine stille, unsichtbare Krankheit wie rheumatoide Arthritis (RA) zu erklären, ist oft schwieriger als sich mit der Entzündung selbst auseinanderzusetzen. Um das zu überstehen, braucht man keinen medizinischen Abschluss. Sie brauchen Kommunikation.
Die meisten Menschen sind keine Ärzte. Sie wissen nicht, was „systemische Autoimmunerkrankung“ bedeutet. Sie sehen dich einfach sitzen, während sie denken, dass du stehen solltest.
Hier erfahren Sie, wie Sie diese Lücke schließen können. Ohne Flaum.
Vereinfachen Sie die Sprache sofort
Hören Sie auf, klinisch korrekt zu sein, es sei denn, Sie fragen danach. Dr. Rozycki empfiehlt, Ihre Sprache an die Gesundheitskompetenz des Zuhörers anzupassen.
Wenn sie keine Medizin sprechen, lassen Sie den Fachjargon weg.
Sagen Sie nicht: „Ich habe eine systemische Autoimmunerkrankung, die meine Synovia angreift.“*
Sagen Sie: „Mein Immunsystem greift versehentlich die Gelenke in meinem ganzen Körper an.“
Wenn Sie sich mitten in einer Fackel befinden, sorgen Sie dafür, dass sie funktionsfähig bleibt.
- „Meine Hände sind geschwollen. Ich brauche eine Pause.“
- „Ich muss eine Minute lang sitzen und meine Füße ausruhen.“
Kurze Sätze funktionieren. Sie reduzieren die kognitive Belastung für Sie und sie.
Verwenden Sie Analogien, die landen
Analogien helfen dabei, inneren Schmerz in äußeres Verständnis zu übersetzen.
Janee Young, eine zugelassene Expertin für Ehe- und Familientherapie, stellt fest, dass der eigentliche Kampf nicht die Krankheit ist. Es geht darum, die Erwartungen anderer Menschen zu erfüllen.
Wie beheben Sie das? Vergleiche.
Wenn Sie erschöpft sind, vergleichen Sie es mit etwas Bekanntem. Sagen Sie ihnen, dass Sie das Gefühl haben, eine Grippe zu haben. Oder als ob du gerade einen Marathon gelaufen wärst.
Gegen Steifheit und Schmerzen? Verwenden Sie die Fitnessstudio-Analogie. Sagen Sie ihnen, dass Sie beim Aufwachen das Gefühl hatten, Sie hätten es im Kraftraum übertrieben.
Es ist nicht genau derselbe Mechanismus. Aber es vermittelt das Gefühl von Schwere und Einschränkung. Die meisten Menschen haben das gespürt. Es baut unmittelbares Einfühlungsvermögen auf.
Konzentrieren Sie sich auf funktionelle Grenzen, nicht auf Schmerzwerte
Es ist sinnlos, jemandem, der noch nie an RA erkrankt ist, ein Schmerzniveau von 7/10 zu beschreiben. Zahlen sind abstrakt. Aktionen sind konkret.
Beschreiben Sie, was Sie nicht können.
- „Der Schmerz in meinen Fingern ist so schlimm, dass ich den Deckel eines Glases nicht aufdrehen kann.“
- „Meine Handgelenke sind zu schwach, um eine Einkaufstüte zu tragen.“
Dadurch verschiebt sich das Gespräch von „Du bist dramatisch“ zu „Oh, sie können diese Aufgabe körperlich nicht bewältigen.“
Und wenn Sie Ihre Gesundheit gar nicht erklären wollen? Das musst du nicht.
Rozycki weist darauf hin, dass man in ungezwungenen Situationen die Erklärung ganz überspringen kann. Fragen Sie einfach nach der Aktion.
- „Ich bekomme dieses Glas nicht auf. Können Sie mir helfen?“
Menschen sind in der Regel bereit zu helfen, wenn die Anfrage konkret ist. Sie sparen Ihre Energie. Du nimmst den Deckel ab. Jeder gewinnt.
Nach bestimmten Unterkünften fragen, kein Verständnis
Der Versuch, jemanden dazu zu bringen, „Ihre Erfahrung zu verstehen“, ist oft ein hoffnungsloser Versuch. Es ist zu vage. Es fühlt sich abstrakt an.
Diktieren Sie stattdessen die Vertragsbedingungen.
Young schlägt vor, nach bestimmten Verhaltensweisen zu fragen. Diese sind überschaubar. Sie sind klar.
- „Es hilft mir, wenn unsere Pläne flexibel sind.“
- „Bitte informieren Sie mich im Voraus, wenn Sie Veranstaltungen planen.“
Die meisten Menschen möchten diesen Wünschen nachkommen. Sie wissen einfach nicht immer, warum die Flexibilität nicht verhandelbar ist. Indem Sie direkt nach dem Verhalten fragen, umgehen Sie die Notwendigkeit einer emotionalen Bestätigung. Sie erhalten lediglich die Unterkunft, die Sie zum Funktionieren benötigen.
Gehen Sie auf das Paradoxon „gute Tage vs. schlechte Tage“ ein
Hier zerbrechen Freundschaften.
An einem Wochenende gehst du wandern. Ihre Familie denkt, dass es Ihnen gut geht. Dann schlägt eine Leuchtrakete ein. Es fällt Ihnen schwer, von der Einfahrt bis zur Haustür zu gehen.
Die kognitive Dissonanz ist für sie frustrierend. Es lässt sie hinterfragen, was sie auf der Wanderung gesehen haben. War das alles eine Fälschung? Hast du gelogen?
Erklären Sie das Kontinuum.
Young rät Kunden, klarzustellen: Ein guter Tag bedeutet nicht, dass die RA gegangen ist. Es ist nur ein weiterer Datenpunkt in einer sich verändernden Zeitleiste.
RA ist nicht linear. Es ist eine Achterbahnfahrt. Stellen Sie sicher, dass Ihre Lieben wissen, dass Ihre Fähigkeiten am Dienstag ihnen nichts über Ihre Fähigkeiten am Donnerstag sagen.
Lassen Sie sie genau wissen, wie sie helfen können
Vage Hilfsangebote („Sagen Sie mir Bescheid, wenn Sie etwas brauchen“) erschweren es dem Kranken, darum zu bitten. Sie sollten sich nicht um ihre Großzügigkeit kümmern müssen.
Identifizieren Sie, was tatsächlich hilft.
- Übernahme von Hausarbeiten.
- Erforschung neuer Behandlungsmethoden.
- Fahrt zu Terminen.
Du kannst keine Gedanken lesen. Sie müssen den Bedarf angeben.
Um Hilfe zu bitten ist unangenehm. Es fühlt sich verletzlich an. Aber es ist eines der effektivsten Werkzeuge, die Sie haben.
Young weist darauf hin, dass es bei den besten Gesprächen nicht darum geht, darüber zu reden, wie hart das Leben ist. Es geht darum, Ihren Lieben zu zeigen, wie sie als Teil eines Support-Teams fungieren können.
Zeigen Sie ihnen die Rolle, die sie spielen. Machen Sie es umsetzbar.
Aktualisieren Sie die Erwartungen, wenn sie sich ändern
Vor zwei Jahren könnte die Unterstützungsstruktur, die funktioniert hat, heute kaputt sein.
RA ändert sich. Ihre Kapazität ändert sich.
Young erinnert Klienten häufig daran, Unstimmigkeiten zwischen aktuellen Erwartungen und aktueller Realität anzusprechen.
- „Die Art und Weise, wie Sie mich vor zwei Jahren unterstützt haben, ist nicht die Art von Unterstützung, die ich jetzt brauche.“
Gehen Sie nicht davon aus, dass sie sich an die alten Regeln erinnern. Gehen Sie nicht davon aus, dass sie die Veränderung bemerken. Sag es ihnen.
Es ist keine Beschwerde. Es ist ein Update.
RA zu erklären ist keine einmalige Präsentation. Es ist eine ständige Aushandlung der Realität.
Eine perfekte Erklärung schuldest du niemandem. Sie sind ihnen Klarheit schuldig. Und manchmal sieht das einfach so aus, als würde man „Nein“ sagen und sich hinsetzen.
Es ist in Ordnung, wenn sie es immer noch nicht vollständig verstehen. Solange sie wissen, was als nächstes zu tun ist, geht es dir gut.
