Você está cansado. Suas articulações estão rígidas. A pessoa que está ao seu lado não entende.
Tentar explicar uma doença silenciosa e invisível como a artrite reumatóide (AR) aos entes queridos costuma ser mais difícil do que lidar com a inflamação em si. Você não precisa de um diploma de médico para sobreviver a isso. Você precisa de comunicação.
A maioria das pessoas não são médicos. Eles não sabem o que significa “autoimune sistêmico”. Eles apenas veem você sentado enquanto acham que você deveria estar de pé.
Veja como preencher essa lacuna. Sem a penugem.
Simplifique a linguagem imediatamente
Pare de tentar ser clinicamente preciso, a menos que eles perguntem. Rozycki aconselha adaptar sua linguagem aos conhecimentos de saúde do ouvinte.
Se eles não falam medicina, abandone o jargão.
Não diga: “Tenho uma doença autoimune sistêmica que ataca minha sinóvia.”
Diga: “Meu sistema imunológico está atacando acidentalmente as articulações de todo o meu corpo.”
Quando você estiver no meio de uma crise, mantenha-o funcional.
- “Minhas mãos estão inchadas. Preciso de uma pausa.”
- “Preciso sentar e descansar meus pés por um minuto.”
Frases curtas funcionam. Eles reduzem a carga cognitiva para você e para eles.
Use analogias que acertem
As analogias ajudam a traduzir a dor interna em compreensão externa.
Janee Young, especialista licenciada em casamento e terapia familiar, observa que a verdadeira luta não é a doença. É gerenciar as expectativas de outras pessoas.
Como você conserta isso? Comparações.
Se você estiver exausto, compare-o com algo familiar. Diga a eles que você sente que está gripado. Ou como se você tivesse acabado de correr uma maratona.
Para rigidez e dor? Use a analogia da academia. Diga a eles que você acordou com a sensação de ter exagerado na sala de musculação.
Não é exatamente o mesmo mecanismo. Mas transmite a sensação de peso e restrição. A maioria das pessoas já sentiu isso. Isso cria empatia imediata.
Concentre-se nos limites funcionais, não nos escores de dor
Descrever um nível de dor de 7/10 para alguém que nunca teve AR é inútil. Os números são abstratos. As ações são concretas.
Descreva o que você não pode fazer.
- “A dor em meus dedos é tão forte que não consigo abrir a tampa de um pote.”
- “Meus pulsos estão fracos demais para carregar uma sacola de compras.”
Isso muda a conversa de “você está sendo dramático” para “ah, eles fisicamente não conseguem fazer essa tarefa”.
E se você não quiser explicar sua saúde? Você não precisa.
Rozycki ressalta que em ambientes casuais, você pode pular totalmente a explicação. Basta pedir a ação.
- “Não consigo abrir este frasco. Você pode ajudar?”
As pessoas geralmente estão dispostas a ajudar se a solicitação for específica. Você economiza sua energia. Você tira a tampa. Todo mundo ganha.
Peça acomodações específicas, sem entender
Tentar fazer com que alguém “entenda sua experiência” costuma ser uma causa perdida. É muito vago. Parece abstrato.
Em vez disso, dite os termos do compromisso.
Young sugere pedir comportamentos específicos. Estes são administráveis. Eles são claros.
- “Me ajuda se nossos planos forem flexíveis.”
- “Por favor, avise-me com antecedência ao planejar eventos.”
A maioria das pessoas deseja atender a essas solicitações. Eles simplesmente nem sempre sabem por que a flexibilidade não é negociável. Ao perguntar diretamente sobre o comportamento, você evita a necessidade de validação emocional. Você acabou de obter a acomodação necessária para funcionar.
Aborde o paradoxo dos dias bons versus dias ruins
É aqui que as amizades se rompem.
Você vai fazer uma caminhada em um fim de semana. Sua família acha que você está bem. Então, um sinalizador atinge. Você luta para caminhar da entrada até a porta da frente.
A dissonância cognitiva é frustrante para eles. Isso os faz questionar o que viram na caminhada. Foi tudo falso? Você mentiu?
Explique o continuum.
Young aconselha os clientes a esclarecerem: um bom dia não significa que o AR foi embora. É apenas mais um ponto de dados em uma linha do tempo em mudança.
AR não é linear. É uma montanha-russa. Certifique-se de que seus entes queridos saibam que sua habilidade na terça-feira não lhes diz nada sobre sua habilidade na quinta-feira.
Deixe-os saber exatamente como ajudar
Ofertas vagas de ajuda (“Avise-me se precisar de alguma coisa”) obrigam o doente a pedir. Você não deveria ter que gerenciar a generosidade deles.
Identifique o que realmente ajuda.
- Assumir as tarefas domésticas.
- Pesquisa de novos tratamentos.
- Dirigindo para compromissos.
Você não pode ler mentes. Você tem que declarar a necessidade.
Pedir ajuda é estranho. Parece vulnerável. Mas é uma das ferramentas mais eficazes que você possui.
Young observa que as melhores conversas não são sobre desabafar sobre como a vida é difícil. O objetivo é mostrar aos seus entes queridos como funcionar como parte de uma equipe de apoio.
Mostre-lhes o papel que desempenham. Torne-o acionável.
Atualize as expectativas conforme elas mudam
Há dois anos, a estrutura de apoio que funcionava pode estar quebrada hoje.
Alterações na AR. Sua capacidade muda.
Young frequentemente lembra aos clientes que devem apontar incompatibilidades entre as expectativas atuais e a realidade atual.
- “A maneira como você me apoiou há dois anos não é o mesmo tipo de apoio que preciso agora.”
Não presuma que eles se lembram das regras antigas. Não presuma que eles notaram a mudança. Diga a eles.
Não é uma reclamação. É uma atualização.
Explicar a AR não é uma apresentação única. É uma negociação contínua da realidade.
Você não deve a ninguém uma explicação perfeita. Você deve a eles clareza. E às vezes, isso parece apenas dizer “não” e sentar-se.
Está tudo bem se eles ainda não entenderem totalmente. Contanto que eles saibam o que fazer a seguir, você está bem.
