Муликат Оканлаовон было всего шесть лет, когда ее лицо начало предательски изменяться.
Это началось в деревне в штате Огон, Нигерия, где бедность не была просто статистической цифрой — это был воздух, которым она дышала. Ее кожа стала горячей, щеки опухли. Местные жители сразу заподозрили малярию — самого распространенного подозреваемого в этих краях. Они сделали все возможное, но сражались не с той болезнью.
К тому времени, как странник на автобусной остановке назвал ее заболевание нома, ущерб уже был нанесен. Газовая гангрена. Гниющая ткань. Левая часть ее лица исчезла, поглощенная бактериями. Месяцы она провела в больницах Лагоса и Сокоото, просыпаясь от стона других пациентов. Это осознание изменило все. Она не была одинока.
Она выжила. И затем сделала нечто неожиданное: осталась. Оканлаовон использовала свой голос — знание английского языка и ясность ума — чтобы устроиться на работу в специализированную больницу в Сокоото. К 2022 году она стала соосновательницей «Элизиума», ассоциации выживших после номы. Она прошла путь от жертвы до архитектора собственного лечения и помощи другим.
Гангреновая головоломка
Нома — жестока, стремительна и разрушительна.
Клер Жанта, бывший руководитель кампаний в организации «Врачи без границ», говорит об этом прямо: до 90% людей с номой умирают в течение нескольких недель. Если антибиотики не остановят процесс гниения на ранней стадии, начинается этап деформации. Стадия 3 означает необратимые повреждения. Стадия 5 подразумевает формирование рубцов, после чего становится возможной хирургическая коррекция. Но операция — это лишь начало.
Это влияет на все аспекты жизни… Это действительно путь, который длится всю жизнь.
Отношения рушатся. Работа исчезает. Чувство собственной ценности рушится.
В 2020 году такие выжившие, как Оканлаовон, и партнеры, включая Министерство здравоохранения Нигерии, начали активно добиваться включения номы в список забытых тропических болезней (ЗТБ) Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ). Процесс подачи заявки был изнурительным. «Это было похоже на решение головоломки», — вспоминает Жанта. Присоединились 31 страна. К январю 2023 года у них был готов досье. В декабре 2023 года? Одобрение.
Почему этот список так важен?
Список, который меняет и ничего, и всё
Сейчас в списке 21 ЗТБ, от проказы до номы. Альбис Габриелли из ВОЗ видит в этом списке способ победить болезни. «63 страны уже ликвидировали хотя бы одну ЗТБ», — говорит он. «У нас есть стратегия выхода».
Логика безупречна. Эти болезни поражают бедных, преимущественно в тропиках. Исследователи их игнорируют, но они поддаются лечению мерами общественного здравоохранения.
Но если посмотреть внимательнее…
До появления концепции ЗТБ в 2005 году эти болезни сражались за крохи финансирования. Теперь? Они объединяются. Главное достижение — не исследования, а таблетки. Фармацевтические компании жертвуют сотни миллионов доз препаратов для болезней из списка. Только в 2026 году? 1,5 миллиарда единиц доноровских препаратов. Это колоссально.
Является ли это панацеей? Нет.
Хитер Фергюсон, профессор экологии в Глазго, радуется прогрессу, но не любит создаваемые ожидания. Глобальные бюджеты на здравоохранение сокращаются. ВОЗ проходит реструктуризацию. Признание — это хорошо, конечно, но кто пишет чеки?
Да, у вас есть это признание, но откуда берутся средства для реализации действий?
Габриелли признает жесткую правду. ВОЗ — не банк. Включение в список не приводит к автоматическому высвобождению денег. Это забытые болезни не просто так: никто не финансирует их в больших объемах.
Дипломатический танец
Попасть в список — это тяжкий труд. Возьмем Ахмеда Фахала. Он годами борется за включение микетомы — грибковой/бактериальной инфекции, вызывающей ампутации, но редко приводящей к смерти.
В Судане она невидима. Инвалидизирующая? Да. Смертельная? Нет. Поэтому о ней никто не заботится. Затем началась война. Его исследовательский центр подвергся бомбардировкам. Оборудование было разграблено. Тем не менее Фахал продолжал работать в безопасных зонах.
Включение микетомы в список в 2013 году заняло годы дипломатии. Нужны друзья с «громкими голосами». Нужны министры, разговаривающие с другими министрами. Это было меньше наукой и больше политикой.
С 2013 года процесс стал технически чище. Но он по-прежнему политизирован. Некоторые заявки отклоняются, потому что бремя болезни слишком мало или данных недостаточно. Габриелли хвалит команду по номе за подготовительную работу. «Чем больше [сторонников], тем лучше».
Но здесь есть подвох.
Некоторые исследователи утверждают, что болезнь не должна присоединяться к семье ЗТБ, если у нее уже нет финансирования. Если ресурсов совсем нет, включение в список лишь разбавит имеющиеся средства. Фергюсон, которая теперь возглавляет консультативную группу по ЗТБ, хочет обсудить этот вопрос формально. Пул ресурсов ограничен. Каждая новая болезнь делает кусок пирога меньше. Это heartbreaking выбор, но он реален.
Так стоит ли оно того?
Смешанные чувства.
Для Фахала добавление микетомы в список не принесло доноров волшебным образом. «Никакая фармацевтическая компания не поддерживает пациентов с микетомой», — говорит он. Осведомленность выросла. Денег не стало.
Взгляните на укусы змей, добавленные в 2017 году. Некоторые страны разработали национальные политики. Другие даже не стали париться. Результат? Пестрая защита для тех, кому она нужна больше всего.
Случай с номой неоднозначен. Сокращение бюджетов означало, что ВОЗ не могла тратить на нее столько, сколько хотела. Разочарование? Да. Но для Оканлаовон статус изменился.
«Люди теперь знают, что такое нома». Она выступает на крупных конференциях. Правительства слушают. Она снова живет как обычный человек.
Однако в Мозамбике Вальтер Мундане говорит, что осведомленности по-прежнему недостаточно. Медицинские работники не знают, на что обращать внимание. Список не исправил там всё.
Затем есть доктор Релла Золуко Манего в Габоне. Она лечит лоязис — африканскую глазную глисту. Представьте, что вы видите паразита, извивающегося по радужной оболочке глаза человека. Большинство врачей понятия не имеют, что делать. Они просто пожимают плечами: «Ничего не можем поделать».
Поэтому Манего занимается исследованиями. Она тестирует препараты, используемые для других видов глистов. Совпадение плохое. Побочные эффекты пугают. Сельские клиники не могут справиться с анафилактическими шоками. Тем временем больница в Германии могла бы легко вылечить туриста с той же инфекцией, обладая ресурсами и точностью.
Два мира. Один паразит.
В этом суть пренебрежения. 20 миллионов человек страдают от лоязиса. Их игнорируют не потому, что наука бессильна, а потому что рынка не существует. Список ЗТБ проливает свет. Иногда свет — это всё, что у тебя есть. Но свет не оплачивает лекарства. Он не перестраивает центры.
Список — это символ. Инструмент. Надежда. Это не решение. И по мере сокращения бюджетов это различие имеет значение больше, чем когда-либо прежде.
