De ziekte van Parkinson heeft niet alleen invloed op beweging; het heeft een aanzienlijke invloed op de emoties, waardoor de relaties tussen patiënten en hun dierbaren vaak onder druk komen te staan. Bijna 72% van de zorgverleners meldt dat Parkinson hun relatie met de persoon die zij ondersteunen beïnvloedt. Dit is niet te wijten aan persoonlijke tekortkomingen, maar eerder aan een symptoom van de ziekte zelf. Naarmate de ziekte van Parkinson vordert, kunnen mensen emotionele labiliteit ervaren: snelle, overdreven stemmingswisselingen die ze niet bewust onder controle hebben.
Emotionele labiliteit begrijpen
Emotionele schommelingen treden op als gevolg van veranderingen in de hersenfunctie. Maar ook frustratie speelt een rol, omdat taken moeilijker worden en meer inspanning vergen. Deze emotionele schommelingen zijn niet opzettelijk; het zijn niet-motorische symptomen van Parkinson. Het onderkennen hiervan is de eerste stap naar effectieve ondersteuning.
Het negeren van de emotionele tol van zorgverleners leidt tot burn-out en het uiteenvallen van relaties. Het hoge percentage getroffen relaties (72%) onderstreept hoe vaak dit probleem voorkomt, maar toch vaak over het hoofd wordt gezien in behandelplannen. Zonder erkenning en proactieve strategieën lijden zowel de patiënt als de zorgverlener.
Prioriteit geven aan geestelijke gezondheid: voor beide partijen
Het ondersteunen van een dierbare met Parkinson vereist erkenning van uw eigen geestelijke welzijn. Hier ziet u hoe u dat kunt realiseren:
- Plan persoonlijke tijd in: “Je kunt niet uit een leeg kopje schenken”, zoals Dr. Mantri van de Parkinson’s Foundation benadrukt. Besteed elke dag tijd aan activiteiten die jij voldoening geven, of het nu gaat om mindfulness of gezelligheid.
- Geef prioriteit aan uw gezondheid: Adena Leder, DO, benadrukt het belang van voeding, lichaamsbeweging, slaap, stressmanagement en het zoeken naar emotionele steun.
- Word lid van een steungroep: Het delen van ervaringen met anderen in soortgelijke situaties kan validatie en praktisch advies bieden. De Parkinson’s Foundation en lokale gemeenschapsprogramma’s bieden deze aan.
- Overweeg respijtzorg: Regel indien mogelijk tijdelijke zorg om uzelf pauzes te gunnen. Dit kan thuishulp of dagprogramma’s voor volwassenen zijn.
- Communiceren met het zorgteam: Bespreek zorgen tijdens klinische bezoeken. Het medisch team kan de medicatie aanpassen of u doorverwijzen naar maatschappelijk werk of therapie.
Communicatiestrategieën voor de-escalatie
Emotionele schommelingen zijn geen persoonlijke aanvallen; het zijn neurologische symptomen. Compassionele communicatie is essentieel: luister actief, pauzeer voordat je reageert en concentreer je op de-escalatie. Vermijd defensief reageren; valideer in plaats daarvan de emotie zonder noodzakelijkerwijs akkoord te gaan met de uitbarsting. In plaats van bijvoorbeeld te zeggen: ‘Je overdrijft’, kun je proberen: ‘Ik zie dat je op dit moment erg van streek bent.’
Het eindresultaat
Emotionele veranderingen zijn een onvermijdelijk onderdeel van de ziekte van Parkinson en kunnen relaties onder druk zetten. Door prioriteit te geven aan zelfzorg, gebruik te maken van ondersteunende netwerken en een open communicatie met het zorgteam te bevorderen, kunnen zowel patiënten als zorgverleners effectiever met deze uitdagingen omgaan. Het negeren van de emotionele tol leidt tot een burn-out, maar proactieve strategieën kunnen zowel het welzijn als de relatie zelf ondersteunen.
