La malattia di Parkinson non colpisce solo il movimento; ha un impatto significativo sulle emozioni, spesso mettendo a dura prova i rapporti tra i pazienti e i loro cari. Quasi il 72% degli operatori sanitari riferisce che il Parkinson influisce sul loro rapporto con la persona che supportano. Ciò non è dovuto a fallimenti personali, ma piuttosto a un sintomo della malattia stessa. Man mano che la malattia di Parkinson progredisce, le persone possono sperimentare una labilità emotiva : cambiamenti rapidi ed esagerati dell’umore che non sono sotto il loro controllo cosciente.
Comprendere la labilità emotiva
Le oscillazioni emotive si verificano a causa di cambiamenti nella funzione cerebrale. Tuttavia, anche la frustrazione gioca un ruolo importante, poiché i compiti diventano più difficili e richiedono uno sforzo maggiore. Queste fluttuazioni emotive non sono intenzionali; sono sintomi non motori del Parkinson. Riconoscere questo è il primo passo verso un supporto efficace.
Ignorare il costo emotivo dei caregiver porta al burnout e alla rottura della relazione. L’alta percentuale di relazioni colpite (72%) evidenzia quanto questo problema sia comune, ma spesso trascurato nei piani di trattamento. Senza riconoscimento e strategie proattive, sia il paziente che il caregiver soffrono.
Dare priorità alla salute mentale: per entrambe le parti
Per sostenere una persona cara affetta dal Parkinson è necessario riconoscere il proprio benessere mentale. Ecco come realizzarlo:
- Programma il tuo tempo personale: “Non puoi versare da una tazza vuota”, come sottolinea il Dr. Mantri della Parkinson’s Foundation. Dedica tempo ogni giorno ad attività che ti soddisfano, che si tratti di consapevolezza o socializzazione.
- Dai priorità alla tua salute: Adena Leder, DO, sottolinea l’importanza dell’alimentazione, dell’esercizio fisico, del sonno, della gestione dello stress e della ricerca di supporto emotivo.
- Unisciti a un gruppo di supporto: Condividere esperienze con altri in situazioni simili può fornire conferme e consigli pratici. La Fondazione Parkinson e i programmi della comunità locale li offrono.
- Prendi in considerazione l’assistenza di sollievo: Se possibile, organizza un’assistenza temporanea per concederti delle pause. Potrebbe trattarsi di assistenza domiciliare o programmi giornalieri per adulti.
- Comunicare con il team di assistenza: Discutere le preoccupazioni durante le visite cliniche. L’équipe medica può modificare i farmaci o indirizzarti all’assistenza sociale o alla terapia.
Strategie di comunicazione per la riduzione dell’escalation
Le oscillazioni emotive non sono attacchi personali; sono sintomi neurologici. La comunicazione compassionevole è fondamentale: ascolta attivamente, fai una pausa prima di rispondere e concentrati sulla riduzione della tensione. Evitare di reagire in modo difensivo; invece, convalida l’emozione senza necessariamente essere d’accordo con lo sfogo. Ad esempio, invece di dire “Stai reagendo in modo eccessivo”, prova con “Vedo che sei molto arrabbiato in questo momento”.
Il risultato finale
I cambiamenti emotivi sono una parte inevitabile della malattia di Parkinson e possono mettere a dura prova le relazioni. Dando priorità alla cura di sé, utilizzando reti di supporto e promuovendo una comunicazione aperta con il team di assistenza, sia i pazienti che gli operatori sanitari possono affrontare queste sfide in modo più efficace. Ignorare il costo emotivo porta al burnout, ma le strategie proattive possono sostenere sia il benessere che la relazione stessa.
