Voyager avec la sclérose en plaques : un guide pratique

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Voyager avec la sclérose en plaques (SEP) présente des défis uniques, mais c’est tout à fait possible avec une planification minutieuse et une conscience de soi. La plus grande idée fausse est de penser que c’est impossible ; concentrez-vous plutôt sur ce qui rend les voyages difficiles, puis trouvez des solutions.

Comprendre les obstacles

La SEP affecte différemment les individus, il n’existe donc pas de stratégie universelle. Cependant, les obstacles courants comprennent la fatigue, les limitations de mobilité, la sensibilité à la chaleur et le dysfonctionnement de la vessie. Les traiter un par un est l’approche la plus efficace.

Gestion de la fatigue : La fatigue liée à la SEP est souvent la principale préoccupation. Le rythme est essentiel. Reconnaissez vos limites énergétiques et prévoyez des pauses fréquentes. Les mêmes tactiques d’économie d’énergie que vous utilisez à la maison – se reposer en cas de besoin, éviter le surmenage – s’appliquent en voyage.

Considérations relatives à la mobilité : Si marcher sur de longues distances ou monter les escaliers est difficile, n’hésitez pas à demander de l’aide. Les services de fauteuils roulants ou les chariots à bagages de l’aéroport peuvent économiser de l’énergie pour les activités que vous aimez.

Facteurs environnementaux

Sensibilité à la chaleur : La chaleur exacerbe les symptômes de la SEP chez de nombreuses personnes. Des vêtements superposés et des outils de refroidissement (gilets, serviettes, ventilateurs personnels) peuvent atténuer ce phénomène. Choisissez des destinations de voyage et des saisons avec des températures modérées autant que possible.

Dysfonctionnement de la vessie : Il est crucial de connaître l’emplacement des toilettes accessibles. Donnez la priorité aux destinations disposant d’installations facilement accessibles et utilisez les toilettes chaque fois que vous en êtes à proximité – l’incertitude ajoute un stress inutile.

Planification stratégique

Choisir la bonne destination et le bon timing est essentiel. Un séjour détendu en station sera moins exigeant qu’un voyage de randonnée rigoureux. Voyager pendant les mois les plus frais ou les saisons plus calmes peut également améliorer le confort des personnes sensibles à la chaleur.

Hébergement : Avant d’arriver, renseignez-vous sur les caractéristiques d’accessibilité : ascenseurs, entrée sans marches, aménagement des toilettes et réfrigération pour les médicaments. N’hésitez pas à demander; la plupart des hôtels et des locations sont prêts à répondre aux demandes.

Compagnons de voyage : Décidez s’il est préférable de voyager seul ou avec d’autres personnes. Si vous y allez seul, assurez-vous d’avoir des plans de secours pour obtenir de l’aide. Avec des compagnons, communiquez clairement vos besoins et vos limites.

Logistique et essentiels

Emballage : Utilisez des bagages à roulettes légers. Conservez les médicaments dans vos bagages à main, en particulier les articles réfrigérés. Emportez des chaussures confortables, des vêtements superposés et des outils de refroidissement. Si les changements de vision sont fréquents, apportez une paire de lunettes de rechange.

Repos et flexibilité : Intégrez des pauses de repos à votre itinéraire. Donnez la priorité à une activité principale par jour et autorisez les temps d’arrêt. Ne dépassez pas vos horaires ; la spontanéité est excellente, mais pas l’épuisement.

Réflexions finales

Voyager avec la SEP nécessite une planification proactive et non un évitement. En comprenant vos limites, en adaptant vos stratégies et en communiquant efficacement vos besoins, vous pourrez vivre des expériences de voyage significatives. La clé est de considérer les obstacles comme des problèmes pouvant être résolus et non comme des barrières insurmontables.