La maladie de Parkinson n’affecte pas seulement le mouvement ; cela a un impact significatif sur les émotions, mettant souvent à rude épreuve les relations entre les patients et leurs proches. Près de 72 % des aidants déclarent que la maladie de Parkinson affecte leur relation avec la personne qu’ils soutiennent. Cela n’est pas dû à des échecs personnels, mais plutôt à un symptôme de la maladie elle-même. À mesure que la maladie de Parkinson progresse, les individus peuvent ressentir une labilité émotionnelle – des changements d’humeur rapides et exagérés qui ne sont pas sous leur contrôle conscient.
Comprendre la labilité émotionnelle
Les sautes émotionnelles se produisent en raison de changements dans la fonction cérébrale. Cependant, la frustration joue également un rôle, car les tâches deviennent plus difficiles et nécessitent plus d’efforts. Ces fluctuations émotionnelles ne sont pas intentionnelles ; ce sont des symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson. Reconnaître cela est la première étape vers un soutien efficace.
Ignorer le fardeau émotionnel des soignants conduit à l’épuisement professionnel et à la rupture des relations. Le pourcentage élevé de relations affectées (72 %) souligne à quel point ce problème est courant, mais souvent négligé dans les plans de traitement. Sans reconnaissance et sans stratégies proactives, le patient et le soignant souffrent.
Donner la priorité à la santé mentale : pour les deux parties
Pour soutenir un proche atteint de la maladie de Parkinson, il faut reconnaître son propre bien-être mental. Voici comment y parvenir :
- Prévoyez du temps personnel : « Vous ne pouvez pas verser d’une tasse vide », comme le souligne le Dr Mantri de la Fondation Parkinson. Consacrez du temps chaque jour à des activités qui vous épanouissent, qu’il s’agisse de pleine conscience ou de socialisation.
- Donnez la priorité à votre santé : Adena Leder, DO, souligne l’importance de la nutrition, de l’exercice, du sommeil, de la gestion du stress et de la recherche d’un soutien émotionnel.
- Rejoignez un groupe de soutien : Partager des expériences avec d’autres personnes vivant des situations similaires peut fournir une validation et des conseils pratiques. La Fondation Parkinson et les programmes communautaires locaux les proposent.
- Envisagez des soins de répit : Si possible, organisez des soins temporaires pour vous accorder des pauses. Il peut s’agir d’une aide à domicile ou de programmes de jour pour adultes.
- Communiquer avec l’équipe soignante : Discutez de vos préoccupations lors des visites cliniques. L’équipe médicale peut ajuster les médicaments ou vous orienter vers un travail social ou une thérapie.
Stratégies de communication pour la désescalade
Les sautes d’humeur ne sont pas des attaques personnelles ; ce sont des symptômes neurologiques. Une communication compatissante est essentielle : écoutez activement, faites une pause avant de répondre et concentrez-vous sur la désescalade. Évitez de réagir de manière défensive ; au lieu de cela, validez l’émotion sans nécessairement être d’accord avec l’explosion. Par exemple, au lieu de dire « Vous réagissez de manière excessive », essayez « Je vois que vous êtes très contrarié en ce moment ».
L’essentiel
Les changements émotionnels font partie intégrante de la maladie de Parkinson et peuvent mettre à rude épreuve les relations. En donnant la priorité aux soins personnels, en utilisant les réseaux de soutien et en favorisant une communication ouverte avec l’équipe soignante, les patients et les soignants peuvent relever ces défis plus efficacement. Ignorer le bilan émotionnel conduit à l’épuisement professionnel, mais des stratégies proactives peuvent soutenir à la fois le bien-être et la relation elle-même.
