Vous êtes fatigué. Vos articulations sont raides. La personne à côté de vous ne comprend pas.
Essayer d’expliquer une maladie silencieuse et invisible comme la polyarthrite rhumatoïde (PR) à ses proches est souvent plus difficile que de gérer l’inflammation elle-même. Vous n’avez pas besoin d’un diplôme en médecine pour survivre à cela. Vous avez besoin de communiquer.
La plupart des gens ne sont pas médecins. Ils ne savent pas ce que signifie « auto-immune systémique ». Ils vous voient simplement assis alors qu’ils pensent que vous devriez être debout.
Voici comment combler cet écart. Sans les peluches.
Simplifiez immédiatement le langage
Arrêtez d’essayer d’être cliniquement précis à moins qu’ils ne vous le demandent. Le Dr Rozycki conseille d’adapter votre langage aux connaissances en matière de santé de l’auditeur.
S’ils ne parlent pas médecine, laissez tomber le jargon.
Ne dites pas : « J’ai une maladie auto-immune systémique qui attaque ma synoviale. »
Dites : “Mon système immunitaire attaque accidentellement les articulations de tout mon corps.”
Lorsque vous êtes au milieu d’une éruption, gardez-le fonctionnel.
- “Mes mains sont enflées. J’ai besoin d’une pause.”
- « Je dois m’asseoir et reposer mes pieds pendant une minute. »
Les phrases courtes fonctionnent. Ils réduisent la charge cognitive pour vous et pour eux.
Utilisez des analogies efficaces
Les analogies aident à traduire la douleur interne en compréhension externe.
Janee Young, experte agréée en thérapie conjugale et familiale, note que le véritable combat n’est pas la maladie. C’est gérer les attentes des autres.
Comment réparez-vous cela ? Comparaisons.
Si vous êtes épuisé, comparez-le à quelque chose de familier. Dites-leur que vous avez l’impression d’avoir la grippe. Ou comme si tu venais de courir un marathon.
Pour les raideurs et les douleurs ? Utilisez l’analogie avec la salle de sport. Dites-leur que vous vous êtes réveillé avec l’impression d’en avoir fait trop à la salle de musculation.
Ce n’est pas exactement le même mécanisme. Mais cela transmet le sentiment de lourdeur et de restriction. La plupart des gens l’ont ressenti. Cela crée une empathie immédiate.
Concentrez-vous sur les limites fonctionnelles, pas sur les scores de douleur
Décrire un niveau de douleur de 7/10 à quelqu’un qui n’a jamais eu de PR ne sert à rien. Les nombres sont abstraits. Les actions sont concrètes.
Décrivez ce que vous ne pouvez pas faire.
- « La douleur dans mes doigts est si intense que je ne peux pas ouvrir le couvercle d’un pot. »
- «Mes poignets sont trop faibles pour porter un sac d’épicerie.»
Cela fait passer la conversation de « vous dramatisez » à « oh, ils ne peuvent physiquement pas accomplir cette tâche ».
Et si vous ne voulez pas du tout expliquer votre santé ? Vous n’êtes pas obligé.
Rozycki souligne que dans un contexte informel, vous pouvez ignorer complètement l’explication. Demandez simplement l’action.
- “Je n’arrive pas à ouvrir ce pot. Pouvez-vous m’aider ?”
Les gens sont généralement prêts à aider si la demande est spécifique. Vous économisez votre énergie. Vous enlevez le couvercle. Tout le monde gagne.
Demandez des aménagements spécifiques, sans comprendre
Essayer d’amener quelqu’un à « comprendre votre expérience » est souvent une cause perdue. C’est trop vague. Cela semble abstrait.
Au lieu de cela, dictez les conditions d’engagement.
Young suggère de demander des comportements spécifiques. Ceux-ci sont gérables. Ils sont clairs.
- «Cela m’aide si nos plans sont flexibles.»
- « Veuillez me prévenir à l’avance lorsque vous planifiez des événements. »
La plupart des gens souhaitent répondre à ces demandes. Ils ne savent tout simplement pas toujours pourquoi la flexibilité n’est pas négociable. En demandant directement le comportement, vous évitez le besoin de leur validation émotionnelle. Vous obtenez simplement l’hébergement dont vous avez besoin pour fonctionner.
Aborder le paradoxe des bons jours et des mauvais jours
C’est là que les amitiés se brisent.
Vous partez en randonnée un week-end. Votre famille pense que vous allez bien. Puis, une fusée éclairante frappe. Vous avez du mal à marcher de l’allée jusqu’à la porte d’entrée.
La dissonance cognitive est pour eux frustrante. Cela les amène à remettre en question ce qu’ils ont vu lors de la randonnée. Est-ce que tout était faux ? As-tu menti ?
Expliquez le continuum.
Young conseille aux clients de clarifier : une bonne journée ne signifie pas que le RA est parti. Il s’agit simplement d’un autre point de données dans une chronologie changeante.
La RA n’est pas linéaire. C’est une montagne russe. Assurez-vous que vos proches sachent que vos capacités de mardi ne leur disent rien de vos capacités de jeudi.
Faites-leur savoir exactement comment vous aider
De vagues offres d’aide (« Faites-moi savoir si vous avez besoin de quelque chose ») confient le travail à la personne malade. Vous ne devriez pas avoir à gérer leur générosité.
Identifiez ce qui aide réellement.
- Prise en charge des tâches ménagères.
- Recherche de nouveaux traitements.
- Conduite aux rendez-vous.
Vous ne pouvez pas lire dans les pensées. Il faut en énoncer le besoin.
Demander de l’aide est gênant. On se sent vulnérable. Mais c’est l’un des outils les plus efficaces dont vous disposez.
Young note que les meilleures conversations ne consistent pas à exprimer à quel point la vie est difficile. Il s’agit de montrer à vos proches comment fonctionner au sein d’une équipe de soutien.
Montrez-leur le rôle qu’ils jouent. Rendez-le exploitable.
Mettre à jour les attentes à mesure qu’elles changent
Il y a deux ans, la structure de soutien qui fonctionnait pourrait être brisée aujourd’hui.
La RA change. Votre capacité change.
Young rappelle fréquemment aux clients de dénoncer les inadéquations entre les attentes actuelles et la réalité actuelle.
- « La façon dont vous m’avez soutenu il y a deux ans n’est pas le même type de soutien dont j’ai besoin maintenant. »
Ne présumez pas qu’ils se souviennent des anciennes règles. Ne présumez pas qu’ils remarquent le changement. Dites-leur.
Ce n’est pas une plainte. C’est une mise à jour.
Expliquer la RA n’est pas une présentation ponctuelle. C’est une négociation continue de la réalité.
Vous ne devez une explication parfaite à personne. Vous leur devez de la clarté. Et parfois, cela revient à dire « non » et à s’asseoir.
Ce n’est pas grave s’ils ne comprennent toujours pas complètement. Tant qu’ils savent quoi faire ensuite, tout va bien.
